Sabato scorso, presso la ludoteca “Mela di mare” a Termoli, un gruppo di genitori di ragazzi autistici si è riunito per trovare soluzioni comuni e cercare di creare un unico soggetto referente che possa rappresentare le famiglie dinanzi alle Istituzioni regionali. Il dibattito, attraverso le testimonianze dirette, ha portato alla luce le tante difficoltà nella gestione dello spettro autistico. Innanzitutto, nella nostra regione la legge vigente in materia non rispetta le Linee Guida del Ministero della Salute, poiché numerose sono le discrepanze relative al trattamento effettivo della patologia.

Per esempio, la mancanza di strumenti diagnostici e le lunghe liste di attesa non permettono di giungere tempestivamente a una diagnosi che, una volta ottenuta, incontra il muro della burocrazia riguardo alle domande di accompagnamento, con innumerevoli visite specialistiche che creano ansia e disagi. Per non parlare dei centri diurni che accolgono ragazzi con diverse disabilità e, dunque, non sono attrezzati e specifici per l’autismo. Ma l’aspetto più sottolineato riguarda le cure per questa patologia, che si riducono ai soli esercizi di psicomotricità e logoterapia, quando, addirittura, non sfociano nella psicoanalisi.

Tutti interventi che, oltre a costare molto in termini economici, non portano a rilevare miglioramenti nei soggetti trattati, e sui quali, quindi, si richiede specifico approfondimento, in quanto sono retaggio di convenzioni obsolete. E poi, c’è una domanda fondamentale che attanaglia i genitori che si chiedono cosa accadrà ai loro figli quando loro non ci saranno più. In effetti, le Istituzioni non contemplano assolutamente questo fondamentale aspetto.

Insomma, le famiglie si sentono abbandonate, sole nell’affrontare una patologia che si riflette su molti aspetti della loro vita, creando situazioni difficili. Allora, c’è un impellente bisogno di più informazione, leggi nuove, formazione per il personale che si occupa dei soggetti autistici e, soprattutto, di unione per far fronte comune. In fondo, come ha dichiarato un papà, le famiglie chiedono diritti e non favori.